FAQ

Vanliga frågor och svar

Här har vi samlat några av de återkommande frågor som vi får på Ameliekliniken.

Kliniken

Hur vet jag om jag passar som patient?

 

Vår erfarenhet är att de verktyg vi använder för att välja ut patienter med paraviral sjukdom är pålitliga. Många patienter har blivit hänvisade av någon som har eller har haft samma symptombild, medan andra har hänvisats till oss av sin ordinarie läkare då denne misstänkt diagnosen.

Varför har ni inget regionavtal?

Trots det stora antalet nyinsjuknade efter de senaste årens pandemi har vi ännu inte upplevt något intresse ifrån någon Region att inleda ett samarbete. Inom Region Stockholm finns Vårdval ME/CFS som ett tillägg enbart för vårdgivare som har avtalat om rehabiliteringsvård. Då vår expertis är inom immunbrist och virus passar vi inte in.

Hur långt är ett besök?

Ett besök är cirka 45 min.

Hur blir jag patient?

Du får kontakt med kliniken genom att maila eller ringa till vår sköterska, därefter kommer du få fylla i ett frågeformulär som vår läkare sedan går igenom för att bedöma hur vi bäst kan hjälpa dig.

Kan jag komma till kliniken i rullstol?

Ja kliniken är handikappanpassad.

Jag bor inte i Stockholm, kan jag ändå bli patient?

Ja vi tar både emot fysiska och digitala möten.

Min kompis fick Antiviral medicin av läkaren, kommer jag också få det?

Vår läkare bedömer varje patient individuellt och skapar sedan en  behandlingsplan utifrån din sjukdomshistoria.

Kan jag ta mina blodprover där jag bor?

Ja absolut, däremot har det varit problem i Skåne, patienterna har där fått ta proverna i angränsande län.

Symptom

Varför får jag så hög puls när jag inte anstränger mig?

 

  1. Vätskeförluster - om du inte har tillräckligt med antidiuretiskt hormon (ADH) ökar dina urinmängder oavsett vätskebalans, vilket leder till förluster som det kan vara svårt att kompensera genom att dricka. Du förlorar också mycket salter av olika slag genom urinen. I värsta fall minskar din blodvolym, vilket leder till att hjärtat måste arbeta hårdare och slå oftare för att upprätthålla blodcirkulationen. Behandlas med mer saltvattenintag och/eller med konstgjort ADH (desmopressin).
     

  2. Störd blodkärlsreglering - om lägesförändringar utlöser hjärtklappning (kallas ibland posturalt takykardisyndrom, POTS) beror det oftast på att kroppens reflexer inte fungerar som de ska. De leder till att blodkärlen inte drar ihop sig som de bör när läget ändras, vilket kan göra att blod samlas i lågt liggande kroppsdelar. Behandlas med stödstrumpor och eventuellt kärlsammandragande läkemedel, som dock ofta utlöser frisättning av noradrenalin (se nedan).
     

  3. Frisättning av noradrenalin och/eller adrenalin - framför allt ifrån binjuren men även ifrån det sympatiska nervsystemet. Behandlas med läkemedel som blockerar adrenerga receptorer, men dessa sänker också i någon grad blodtrycket.
     

  4. Annorlunda elektrisk överledning i hjärtmuskeln - uppstår f.f.a. som en följd av en rubbad saltbalans men eventuellt också p.g.a. själva sjukdomen. Behandlas med ivabradin eller kalciumflödeshämmare, där de senare dock ofta också sänker blodtrycket.
     

  5. Läckage av vätska ut i vävnaden - om kärlväggen inte är helt tät, t.ex. p.g.a. frisättning av histamin ifrån närliggande mastceller, sker ett utträde av vätska ifrån blodet. Vätskan samlas i vävnaden och ger upphov till svullnad, men minskar också blodvolymen vilket belastar hjärtat. Behandlas med högläge och rörelse av den svullna kroppsdelen, vid behov kompressionslinda samt läkemedel av typen antihistaminer.

Hur kommer det sig att så många patienter har näringsbrister när vi äter så mycket olika kosttillskott?

Flera faktorer bidrar sannolikt till att både näringsupptaget och -fördelningen är försämrad:
 

  1. Bakteriefloran i tarmen är påverkad – Normalt hjälper tarmbakterierna oss att både tillverka och frigöra näringsämnen i tarmen. Om någon eller några typer av bakterier minskar i antal påverkar det näringsupptaget.
     

  2. Transporten av äggviteämnen över tarmväggen är sannolikt störd – Normalt frisätts olika sådana i bukspottet för att binda upp viktiga näringsämnen (t.ex. intrinsic factor som binder vitamin B12, vitamin D binding protein, och retinol binding protein som binder vitamin A). De tas sedan upp tillsammans med sin last via speciella transportörer längre ner i tarmen. Mycket tyder på att den här processen är störd vid paraviral sjukdom, och många tycks svara bättre på vitamininjektioner än på vitaminpiller.
     

  3. Tarmens rörelsemönster och sekretioner är störda – Det gör att maten inte utsätts för rätt mängd saltsyra i magsäcken, för rätt bukspott i tunntarmen och dessutom rör sig för långsamt (vilket ger bakteriell överväxt och gasbildning) eller för snabbt (vilket ger diarré pga dåligt vattenupptag) genom mag- och tarmkanalen. Det gör att viktiga ämnen som fetter (inklusive vissa fettlösliga näringsämnen), protein och kolhydrater inte bryts ner på ett sätt som gör dem möjliga för tarmarna att ta upp.

Varför får man så svårt att tåla läkemedel?

Jag tycker att man vid paraviral sjukdom kan se minst två sorters intoleranser:

 

  1. Påverkad nedbrytning via avgiftningssystem i levern. Många lider av detta, vilket medför en kraftigt ökad risk för biverkningar vid läkemedelsbehandlingar och ett behov av både mycket lägre doser än vanligt och längre dosintervall. Då levern i sig inte tycks påverkad gissar jag att det här symptomet orsakas av mitokondriell dysfunktion (mitokondrierna är platsen där potentiellt toxiska processer som dessa sker).
     

  2. Mastcellsaktivering. Innebär att vissa födoämnen, dofter och läkemedel etc. utlöser en frisättning av signalämnen ifrån mastceller i slemhinnor och hud. Det ger symptom som uppblåst mage, trötthet, diarré, ökade sekretioner ifrån slemhinnor, klåda och lågt blodtryck.


Är sömnstörningar vanliga vid paraviral sjukdom?

Sömnstörningar är mycket vanliga, även om vi idag inte har något entydigt svar på varför. Sannolik bör störningarna delas in i åtminstone två undergrupper:

 

  1. De som beror på rubbad dygnsrytm, t.ex. störd frisättning av sömnhormonet melatonin. Ger främst svårigheter att somna men påverkar inte återhämtning under sömn.
     

  2. De som beror på minskad REM-sömn. Ger en sömn som inte återställer, dagtrötthet och mardrömmar.

Varför säger ni att paraviralt sjuka ofta har lättare immunbrister?

Även om vi ännu inte har publicerat våra egna data kring detta menar jag att mycket tyder på en immunbrist hos den här patientgruppen, speciellt avseende det adaptiva, cellulära immunförsvaret. Prof. Geraldine Cambridge i London har ingående studerat hur B-cellerna mognar och fungerar hos den här gruppen och då visat slående defekter i båda. Se t.ex. PMID: 26646713 och 30405620. Likaså har Prof. Maureen Hanson’s grupp i Ithaca, NY nyligen visat samma sak för T-celler (speciellt de s.k. mördar-T-cellerna, se PMID 31057538). För den tredje stora gruppen inom det adaptiva immunförsvaret, NK-cellerna, hittade en aktuell översikt inte mindre än 17 olika studier som visar dysfunktion hos dessa (PMID: 31727160). Fynd som liknar de ovan har även rapporterats ifrån Barcelona (PMID: 29867995) och Australien (PMID: 26032326), men de studierna undersökte inte cellmetabolism.

Huruvida de beskrivna defekterna uppkommer som ett resultat av medfödda eller förvärvade faktorer är en svårare fråga. Jag vill dock mena att en medfödd risk stödjs av det faktum att autoimmun sjukdom är kraftigt överrepresenterat hos både patienter (PMID: 30861229) och deras nära släktingar (PMID: 30861229), att många patienter uppfyller kriterierna för immunbrist samt att det hos vissa har visat sig svårt att trappa ut antivirala mediciner helt även efter att virusnivåerna har blivit omätbara.

 

När jag nyligen genomgick en magnetröntgen (MR) av hjärnan upptäcktes vad som beskrivs som “plack”. Kan det ha med min paravirala sjukdom att göra?

Plack på hjärnan är ett mycket vanligt fynd hos ME-patienter, liksom cystor (”blåsor”) på tallkottskörteln (PMID: 32873297). Såvitt vi vet är båda fynden ofarliga och orsakade av sjukdomen - och inte av t.ex. cancer. På kliniken har vi sett ett antal fall av överproduktion av hormoner kopplade till tallkottskörteln, och därför är det viktigt att följa upp eventuella fynd med både blodprover och en omkontroll efter något år.

 

Vissa säger att fibromyalgi är en paraviral sjukdom. Det har jag aldrig hört?

Fibromyalgi är en kriteriediagnos (med t.ex. ACR 2010 krävs mer än 3 månaders besvär och smärta på 11 av 19 triggerpunkter) som inte säger något om orsaken till symptomen. Det är fullt möjligt (och vanligt) att uppfylla diagnoskriterier för både diagnoserna fibromyalgi och ME samtidigt. I t.ex. Storbritannien ser man att den ena eller andra diagnosen tycks bli mer eller mindre populär över tid – en sorts diagnosmode (se t.ex. PMID: 15574853). Oavsett diagnosens namn finns mycket litteratur kring utvecklingen av fibromyalgi-liknande tillstånd tillsammans med eller efter infektioner med t.ex. Herpesvirus (PMID: 30617851), Coronavirus (PMID: 21435231) och HTLV (PMID: 17086610). De här studierna visar dock enbart att de två diagnoserna tycks samvariera mer än vad som förväntas slumpmässigt, och mycket forskning återstår för att belägga ett orsakssamband.

AMELIEKLINIKEN

Varför kliniken öppnades

För snart fem år sedan insjuknade vår yngsta dotter Amelie i en magsjuka som blev migrän, som blev magsjuka igen, som blev hjärtrusningar, som blev oförklarliga smärtor, som blev frossbrytningar, feber, sömnrubbningar och ännu mera smärtor. Ingen förstod vad det var men hon hade fått en paraviral sjukdom som så småningom visade sig heta ME/CFS… Vi hade aldrig hört talas om den och sökte förtvivlat hjälp åt vår allt sjukare dotter.

Läs mer om Ameliekliniken

AMELIEKLINIKEN

Ameliekliniken är ett specialistcentrum för vård, utbildning och klinisk forskning kring para-virala tillstånd som ME/CFS och lång-CoVID. Du kan söka till oss oavsett om du har en diagnos eller vill bli utredd, både i egenskap av patient och som anhörig.

LÄNKAR
KONTAKT

Vällingby läkarhus
Hus B, plan 1
Indalsbacken 2
162 68 Vällingby

0760-26 56 34
info@ameliekliniken.se